Alejandra Reynoso pide separar la compra de medicamentos para pacientes con enfermedades raras

La senadora panista Alejandra Reynoso Sánchez propuso legislar para que la compra de los medicamentos para pacientes con enfermedades raras sea separada de los procesos del paquete de compras consolidadas.

En el Foro Nacional de Enfermedades Raras en el Senado de la República, en el marco del Día Nacional de Enfermedades Raras, señaló que las características de estos medicamentos son diferentes y la oportunidad es clave para la supervivencia y la sobrevivencia de los pacientes, como se ha hecho con las medicinas oncológicas.

La legisladora del Partido Acción Nacional (PAN) dijo que para poder atender las enfermedades de baja prevalencia es fundamental fortalecer la formación en genética de médicos generales y especialistas.

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Aseguró que ellos son quienes pueden identificar las primeras señales o síntomas para detectar un diagnóstico oportuno para que se pueda estudiar más a fondo a los pacientes.

Reynoso Sánchez consideró que también es importante la investigación para poder avanzar en la atención y los procesos del área clínica, donde se requiere destinar una mayor inversión.

“Me parece que el gran reto es reconstruir la ruta que nos planteamos hace siete años, cuando hablábamos con las asociaciones y coincidíamos en una causa, independientemente de la enfermedad que se trate, hicimos una ruta común justo para poder avanzar”, aseveró.

La impulsora del Foro, junto con la Comisión de Salud, expuso que se debe llegar a los sistemas estatales de salud para sensibilizar a los tomadores de decisiones y la comunidad médica para lograr la acreditación de los hospitales, clave en la ruta que va a tener el paciente y reconstruir la Comisión Nacional para la Atención y Seguimiento de las Enfermedades Raras.

La legisladora federal propuso realizar el foro para el próximo año en torno al ecosistema de la atención de los pacientes y su desarrollo personal y profesional, así como la inclusión en el ámbito educativo y laboral.

Alejandra Reynoso promueve el reconocimiento del Día Nacional de las Enfermedades Raras para visibilizar por el proceso por el que atraviesan los pacientes con algún padecimiento raro, ya sea metabólico o lisosomal y sus familias.

Recordó que se impulsó la iniciativa para el tamiz neonatal ampliado derivado de las conclusiones del foro de 2019 y ya está en la Cámara de Diputados, lo mismo que el Registro Nacional de Enfermedades Raras y la Comisión de Acompañamiento de las Enfermedades Raras.

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En el marco de este Día se inauguró una exposición fotográfica que busca dar a conocer algunas de las enfermedades de baja prevalencia y lograr la sensibilización de legisladores y legisladoras.

Reynoso Sánchez destacó que el foro concluyó con la iluminación del Senado de la República con los colores alusivos a las enfermedades raras e informó que los principales monumentos de Paseo de la Reforma en la Ciudad de México se iluminaron y permanecerán así durante dos días.

En el foro participaron las senadoras Josefina Vázquez Mota, Alejandra Lagunes y la presidenta de la Comisión de Salud, Margarita Valdés, así como a los integrantes de asociaciones como Craniosinostosis México, Enlace Distrofia Muscular Duchenne Becker Ac, Amor y Fuerza Lecshnyhan, entre otras.